【愛與傷痕】公益音樂會—為泡泡龍病友而演
李貽峻牧師(任職於國立成功大學國際傷口修復與再生中心)
歲末年終,總是一段洋溢感恩與互道平安的日子。
那天,我走進皮膚科的病房,探訪一位從小罹患「先天性表皮鬆解性水皰症」的患者(泡泡龍),已經五十多歲的她,因為長年反覆的皮膚傷口,而罹患了皮膚癌。她必須在已經可謂「體無完膚」的身上,再進行一連串的治療及手術。
言談之間她問我:「我可以為有需要的人做些什麼呢?」一時之間我不太明白她的話,妳不就是最有需要的人嗎?而我不就是希望能為妳祈禱,帶來些鼓勵安慰,妳需要做些什麼嗎?
她說這是她常常會問自己的問題。因為從小到大,她最大的任務就是「照顧好自己」,每天花三四小時換藥,照護容易起泡感染的皮膚,用脆弱的口腔好好吃一頓飯,讓一翻身就會破皮的夜晚能睡個好覺......。青春期的她會想,如果活著只是為了完成這些看來極為簡單的工作,把自己照顧好,那不如早點死去,似乎對世界也沒什麼影響。
但她連尋死的力量都沒有,於是她活下來,並且希望自己能夠幫助這個世界與身邊的人。
在那間小小的病房中,一個幾乎ㄧ無所有的身軀,卻似乎比任何人都更願意、也更在意,如何不是只為自己而活。那天,我在她的笑顏中,看到的不是樂觀,而是盼望。
樂觀,是相信壞事情一定會越來越好。但盼望,是明知苦難無法治癒,仍舊相信生命有意義。
今年初,當我們在成功大學的研究團隊,想要為這群泡泡龍患者,在醫療之外帶來更多的協助時,我便毫無懸念地想起了音契!音樂能夠激發生命的美感,可以共鳴深處的渴望,可以指向超越眼的價值與盼望,這不正是給終其一生體無完膚的病友,最有意義的信息與祝福嗎?
這群人,在全臺灣的中重度病友僅約100位,可說是弱勢中的弱勢。患者全身表皮(皮膚、口腔、消化道)異常脆弱,稍有外力摩擦就會形成水疱與傷口,每天要花費數小時換藥與傷口處理,價錢昂貴的特殊敷料是沈重的經濟負擔。除了身體的傷痛與物質的需要,內心的傷痕也更需要醫治與復原。
而透過這場音樂會,金希文老師安排了五個主題,澎湃的世界、溫柔的細語、苦痛的重量、天使的翅膀、托住重擔的雙手。從基督信仰中十字架救贖的角度來面對、回答人類的苦難,揭開嶄新的人生視野,跳脫了必朽身軀的框架,帶來最終勝利的可能性。
1/3、1/5,是大選前夕的黃金週末,當全臺灣都快沸騰的時候,何不轉眼凝視、側耳傾聽,他們傷痕的生命故事,與天父所帶來的微聲盼望?在新年的第一週,讓我們在音樂廳中,洋溢感恩、發現平安!
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